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Bonjour,
Je m'appelle Éliott et je ne suis pas encore né. Je suis un foetus de 20 semaines lorsque ma maman passe sa première échographie. À cet échographie on découvre que je suis un petit garçon ! Ma maman est très contente. Papa n'est pas là par contre car il travaille mais il le saura plus tard. À sa place, ma tante Lynne est là. Tout comme ma mère elle est émerveillé par ce qu'elle voit. Pendant cette échographie on dit que tout est normal, que je suis un beau bébé en santé et que tout va bien. À son retour à la maison maman est sur un nuage, elle est super contente et elle a très hâte d'annoncer la nouvelle à mon papa. Sans oublié de lui montrer les nombreuses photos que la technicienne lui a remit. Mon papa était très content de savoir que j'étais un petit garçon ! Son équipe de hockey était commencé ! :)
Je me développe bien, maman prend du poids et grossit à vu d'œil. Il y a juste un petit problème, je lui donne des nausées depuis le début. Elle est un peu tanné mais tellement heureuse que je sois dans son ventre que ça apaise tout ses maux.
Maman et papa décident de prendre un rendez-vous dans une clinique privé pour me voir une dernière fois avant que j'arrive dans leurs vies définitivement. J'ai 31 semaines la journée de l'échographie. La technicienne nous accueille tous dans un salle et maman s'installe. L'échographie tourne un peu au cauchemar pour mes parents. La technicienne dit à mes parents qu'elle a cru voir quelque chose au niveau de la lèvre supérieure...deux fissures. Il faut dire que je ne lui facilite pas la vie, j'ai le bras dans le visage. On demande donc à ma mère de marcher un peu pour essayé de me faire bouger ce petit bras qui cache la vue de tout le monde. Après 45 minutes , j'ai enfin bouger mon bras, mais il y a encore un problème...j'ai mon cordon ombilical dans le visage. Cela fait maintenant 1 heure 15 minutes qu'on joue dans mon visage, et mes parents ne sont vraiment pas rassuré de cette situation. Puisque tout jouait contre elle la technicienne a décidé de mettre fin à l'échographie. Elle dit à maman qu'elle va contacter sa gynécologue pour qu'elle passe une échographie plus approfondie pour voir ce qu'il en est vraiment. Mes parents quittent la clinique plus inquiet que jamais, ne sachant pas du tout ce qu'est une fissure. Ils n'avaient eu aucune explication. En arrivant à la maison, maman a donc décidé de chercher sur internet. Elle ne pouvait pas attendre que quelqu'un lui explique ce qui se passait exactement. Elle a trouvé plein de chose au sujet des fissures labio palatines. Elle a eu un choc en voyant tout ça, était-ce vraiment ça que j'avais ou c'était complètement autre chose ??? Il fallait attendre quelques jours pour le savoir vraiment.
Quelques jours après cette fameuse échographie, mes parents se rendent comme prévu à l'hôpital pour passer une autre échographie en espérant que je sois plus coopératif cette fois pour qu'ils puissent voir s'il y avait vraiment des fissures ou non. Après quelques heures d'attente, le verdict est enfin tombé. J'avais une fissure labiale bilatérale. Les médecins me trouvait très petit aussi, je pesais 1.45 kg. Ils ont donc demandé à maman d'avoir un suivi à la clinique de grossesse à risque pour le reste de sa grossesse pour suivre ma prise de poids. Ce que maman accepta. Ils lui ont aussi demandé de passer une amniocentèse pour être sur qu'il n'y avait pas d'anomalie chromosomique, puisqu'il associe la fissure labio palatine à une trisomie 13. Maman acquiesça à cette demande aussi.
La semaine suivante mes parents ont rencontré la clinique de génétique. À cette rencontre on leurs a expliqué ce qu'ils cherchaient exactement. On leurs a expliqué qu'il y avaient 46 chromosomes, 23 donnés par la mère et 23 donnés par le père et qu'ils n'en voulaient ni plus, ni moins.
À 34 semaines maman passa donc son amniocentèse. Papa était à ses côtés puisque maman était très inquiète de passer cet examen. Elle avait entendu dire que cela faisait très mal. Cet expérience fût effectivement très douloureuse pour maman et pour mon papa aussi. Il n'a pas du tout aimé ça voir maman souffrir. En fait, maman souffrait un peu à cause de moi...je m'explique. Avant de commencé l'examen, ils ont vérifié ma position pour savoir où piquer. Ils ont remarqué à ce moment que je dormais. Mais lorsqu'ils ont entré l'aiguille dans le ventre de maman, cela a provoqué une contraction et j'ai bougé, le médecin ne pouvait pas sortir son aiguille, il y avait trop de risque pour moi. Maman est donc resté avec l'aiguille beaucoup plus longtemps que prévue dans le ventre. Ce qui lui a fait très mal, mais bon, elle m'a pardonné ce petit mouvement inattendu. Après cet examen, maman avait une échographie. À celle-ci, ils ont essayé de trouvé une façon de voir mon palais. Ce n'était pas une partie de plaisir. J'avais le menton sur le torse alors ce n'était pas évident pour eux. Ils s'y sont prit d'une autre façon... ils ont tenté de voir s'il y avait du liquide qui entrait dans ma bouche et ressortait par mon nez et vise-versa. Cela était un bon signe que mon palais était ouvert. Puisque je me sentais gentil cette journée là et bien j'ai décidé de me lever la tête pour qu'ils puissent voir. Ils ont donc pu confirmé que mon palais était ouvert. Mes parents étaient soulagé d'apprendre ça. Disons que vivre dans le doute, c'est pire que n'importe quoi. Au moins là, ils avaient l'heure juste. La seule chose qui restait incertaine était si les fissures étaient complètes ou non et à quel point mon palais était ouvert.
À 37 semaines, maman a reçu l'appel de la clinique de génétique pour lui donner les résultats de l'amniocentèse. La bonne nouvelle était que je n'avais pas de trisomie. La mauvaise était qu'il y avait un problème de chromosomes. On n'a presque rien dit à maman au téléphone, seulement que c'était un chromosomes sexuel qui était en trop, que c'était très commun, que j'étais pour naitre totalement normal et que c'est à la puberté que j'aurais des problèmes. Elle n'a pas voulu lui en dire plus, elle préférait rencontrer mes parents en personne pour tout leurs expliqué. Mais... maman n'était pas capable d'attendre. Elle a fait la même chose que pour mes fissures, elle a chercher sur internet. Après plusieurs heures de recherche, maman a découvert que j'avais un syndrome de Kleinefelter. Le lendemain nous sommes allé rencontrer la génétique et effectivement maman avait vu juste. Au lieu d'avoir des chromosomes sexuels normal pour un garçon qui est XY et bien j'étais XXY (il peut y avoir aussi comme possibilité YYX, les symptômes ne sont pas du tout les mêmes). Mais puisque qu'il n'y aura pratiquement aucune manifestation de ce syndrome avant quelques années et bien mes parents de s'inquiètent pas trop pour l'instant.
À 38 semaines, les médecins ont jugé mon poids suffisant. Ils on donc arrêté les échographie de maman, il ne restait plus qu'à attendre mon arrivé.
Très tard dans la soirée du 24 décembre j'étais prêt. Mes parents se sont rendu à l'hôpital dans la nuit du 25 décembre, maman souffrait beaucoup !!! Dans la salle de travail il y avait ma tante Lynne qui sera dans un futur très rapproché ma marraine et mon papa, mais j'ai appris que mes grands-parents paternels était en route pour venir assister à ma naissance, pourvu qu'ils arrivent à temps ! Maman était sous péridural donc elle n'avait pas mal du tout, mais elle ne pouvait pas bouger de son lit, elle commençait vraiment à avoir hâte que je sois là, mais moi j'attendais que tout le monde soit là. Finalement j'ai vu le jour le 25 décembre à 19h02. Je pesais 2.81 kg et j'étais mignon comme tout. Maman me trouva très beau même si j'avais ces fissures sur la lèvre. Il faut dire que mes deux fissures sont incomplètes, donc ce n'est pas si pire que ça. Personne dans la salle d'accouchement n'a eu un choc visuel en me voyant...j'étais vraiment mignon comme tout. La néonatologue m'a examiné de la tête au pied pour être certaine que je n'aurais pas de problème à m'alimenter et j'étais en parfait état de fonctionner !!! Je n'étais cependant pas facile à nourrir, j'avais un biberon avec une tétine coupé en croix, ce que je n'aimais pas du tout, le lait coulait beaucoup trop vite pour moi. Maman et papa me nourrissaient donc avec un petit contenant. Papa a trouvé quelques jours après ma naissance la façon de me nourrir avec le biberon. Mais ce n'était pas l'idéal pour moi, ce biberon me faisait avaler beaucoup d'air et je rendais la vie à mes parents complètement infernale avec mes coliques. Maman a envoyé papa acheté un biberon haberman. C'était la solution miracle. Un débit contrôlé par mes parents, un valve qui empêche le lait de retourné dans le biberon, une tétine plus longue qui bouche en partie mes trous dans mon palais et un diminution de l'air ingéré par le fait même. Depuis ce temps je m'alimente très bien. je ne régurgite presque pas. Seulement quand papa décide qu'il faut que je boive quand je n'en veux plus !!! Mais bon, j'avoue que quelque fois faut me pousser un peu !
Le 21 janvier dernier, j'ai rencontré ma pédiatre pour la première fois. Elle est très gentille et rassure mes parents sur mon état de santé général. Le lendemain j'ai rencontré la chirurgienne-plasticienne de l'hôpital pour enfant qui va m'opérer. Ce qui est génial c'est que je n'ai pas besoin de l'appareil pour mes gencives mais j'ai quand même besoin de "taping" (collant qui sert à descendre ma lèvre, reculer ma gencive et rapproché mes fissures). Elle a expliqué les opérations à mes parents. La première sera au mois de mai et elle réparera ma lèvre. Ensuite entre 12 et 18 mois, elle réparera mon palais et entre 6 et 8 ans j'aurai un greffe osseuse pour mes gencives où se trouvent mes canines.
J'ai donc mon taping depuis le 23 janvier dernier, on voit déjà les résultats. Je suis retourné voir ma pédiatre le 5 février pour vérifier que je prenais bien mon poids. Et c'est vraiment fantastique, j'ai pis 454 gr en deux semaines. Pour des bébés comme moi, il demande un gain de 120 gr par semaines. Je suis donc sur la bonne voie...
Petit trucs pour les coliques, maman a trouvé des gouttes homéopathique qui s'appelle Rescue Remedy. Cela provient des remèdes du Dr Bach. On appelle ça les fleurs de Bach. Cela n'empêchera pas les coliques mais cela me calme beaucoup.
À suivre |
