Alex a maintenant 8 ans. Il est légèrement plus petit que son cousin de 4 ans mais, il gère. C'est pas toujours drôle pour lui mais, il a suffisamment de force de caractère pour affronter et assumer. C'est ce que j'aime chez lui, plus encore que sa joie de vivre communicative : sa lucidité, son impressionnante conscience des choses.
Depuis ma dernière note, nous avons dû le changer d'école. Son instit à l'époque lui faisait la vie dure. Avec tout ce qu'il avait dû supporter depuis sa naissance, il a fallu que ça soit un membre du corps enseignant qui lui en fasse baver le plus. Incroyable, non ?
Mais, quand je racontais à la Directrice de la nouvelle école où il est inscrit depuis janvier 2008 tout ce que cette "instit" lui avait infligé, j'avais en réponse des yeux ronds comme des soucoupes. Toutefois, je dois être lucide, moi aussi, car depuis, j'ai bien compris que c'est cette femme qui avait un problème avec Alex et pas Alex qui avait un problème avec l'école. Ouf ! Pour un peu, on lui aurait fait rencontrer tous les psy de la terre !!!
La psy de l'école actuelle m'a dit un jour : "Alex est très à l'aise dans ses baskets, bien dans sa peau." C'est une phrase que je me tourne en boucle dans la tête quand j'ai des humeurs tristounes.
Enfin, ma conclusion sur l'épisode de l'ancienne école sera : il y a des cons partout, même chez les instits. Après tout, pourquoi pas ?
Pour parler plutôt positif, la nouvelle école est formidable. J'ai extrêmement mal vécu l'obligation de séparer Alex des camarades qu'il cotoyait depuis la crêche. Mais, à force de pipis au lit systématiques dans les nuits des dimanches aux lundis, quand je le voyais s'éteindre chaque jour un peu plus alors qu'il ne supportait plus d'aller en classe, il a bien fallu me résoudre...
Et puis, on a préparé les enfants de la nouvelle école. L'équipe d'enseignants est extra à tout point de vue. Alex est géré comme un autre enfant... avec une différence tout à fait surmontable. Tout a été fait, organisé, pensé pour que ça se passe sans trop de bobo.

Et, encore ce matin, je devais dire à Alex qui courait comme un fou vers l'école : "calme-toi, ça n'est pas encore ouvert". Et l'entendre répondre : "Oui, mais, je suis trop pressé d'aller à l'école.", ça m'a permis de démarrer la journée avec le "sourire-banane".

Il a toute une bande de copains et il est heureux. Voilà...

Il a dû passer la semaine dernière une polysomnographie parce qu'on soupçonnait des apnées du sommeil. Il a passé ça avec brio. Couvert de capteurs et amusé à l'idée qu'on le filmait pendant son sommeil, il n'a rien trouvé de mieux que prétendre que les ronflements que les médecins avaient détectés avec toute leur super technique étaient en fait... LES MIENS ! Quel aplomb !!! Nous sommes donc sortis après une nuit bien agitée à l'hôpital, forts de ce que les apnées ne sont en fait que des hypopnées. Terme barbare désignant un ralentissement de la respiration lors du sommeil (11 à l'heure pour Alex). Il faut maintenant revoir l'ORL.

Le 19 mai, nous partons en voyage scolaire en Angleterre. Il est super enthousiaste... et moi aussi. L'idée de partager avec lui un moment "privilégié", hors contexte familial, me séduit pas mal. J'étais partie une journée avec lui, l'année dernière, pour la visite d'un moulin et ç'avait été bien sympathique. Je suis convaincue que ce prochain voyage ne sera pas moins agréable.

Je conclus maintenant ce flash par : Alex se porte comme un charme et est toujours le petit homme de ma vie... Il faut que ça dure...

J'ai eu la frayeur de ma vie cette semaine, et ça m'apprendra !
Mon blog avait disparu, corps et biens et comme je l'ai mis en lien dans une association regroupant des personnes ou des proches de personnes atteintes d'achondroplasie, je recevais des messages qui m'informaient que le blog n'était plus actif. Et il ne l'était plus, c'est vrai !
J'en aurais pleuré et je me disais que j'étais responsable de cette disparition parce qu'il n'était plus mis à jour. Ca m'a fichu un sacré coup, je l'avoue !!!

Alors, je vais tenter d'être plus rigoureuse mais, c'est pas facile, croyez moi.

Depuis ma dernière note, nous avons déménagé et nous rafraîchissons notre petite maison. Alors, moi qui n'avais déjà pas énormément de temps sans ça, je suis encore moins disponible maintenant (chercherais-je à me faire pardonner ???)

Bon, la bonne nouvelle, parlons peu mais parlons bien, c'est qu'Alex a pris 5 cm en un an, qu'il n'a plus besoin d'accessoires pour ouvrir les portes, ni pour accéder aux interrupteurs. IL est entré en CE1 cette rentrée et c'est pas la joie ! Il n'est pas idiot, loin de là, mais, il a besoin d'être constamment entouré. A la maison, les devoirs sont bouclés super vite et bien. A l'école, une mouche détourne son attention et l'instit me disait encore hier qu'il se met à chantonner en classe !!!

Nous allons mettre ce talent à l'épreuve puisqu'Alex démarre ce lundi des cours de formation musicale et de chorale. VOyons si encadré ainsi, il aura toujours autant envie de nous faire entendre sa jolie voix !

Globalement, tout va bien, sauf les oreilles mais, ça fera l'objet d'une nouvelle note quand j'en saurais davantage.

Il a la pêche (ou la pèche ?) et c'est tout ce que je veux retenir.

La vie a beaucoup changé depuis ma dernière note. Je me suis mariée, le rival de mes premières notes est devenu le papa d'Alex, adopté à l'unanimité. Nous vivons un grand bonheur et partager avec mon mari les inquiétudes quant à l'avenir d'Alex m'aide à ne plus être trop négative. Mon mari est là pour rendre la vie d'Alex tous les jours plus facile avec ses nombreuses idées géniales et Alex en est dingue.

Toutefois, les choses se compliquent maintenant qu'Alex est entré en CP. Et oui ! Ca m'a fendu le coeur, le jour de la rentrée des classes, de voir mon bonhomme traîner un cartable aussi grand que lui. Il était fier, lui, de rentrer à la grande école. Moi, j'en étais déjà à me demander comment on allait réussir à adapter la fameuse "grande" école à mon "petit" homme !

Il faut dire aussi que la vue de cette petite table et de cette petite chaise intégrées au premier rang de la classe n'a pas arrangé les choses. Voilà Alex entouré de géants, avec son mobilier de bébé. L'affaire est réglée depuis, après discussion avec son institutrice, nous avons décidé d'apporter à l'école un marchepied qui permet à Alex de se hisser sur une chaise "normale" et d'être ainsi installé à la même hauteur que ses camarades, les pieds posés bien à plat sur cet accessoire. Puis, un autre marchepied a été apporté pour qu'Alex puisse accéder aux toilettes des grands.

L'école normale pour les enfants différents, c'est pas évident du tout. Je suis évidemment ravie qu'on n'ait pas exigé qu'Alex fréquente une école spécialisée quelconque mais, rien n'est toutefois fait pour faciliter son intégration. Alors, on fait au mieux, comme toujours.

Enfin, le résultat est quand même qu'Alex a déjà fait une très impressionnante chute à la récréation et qu'il est constamment bousculé par les "grands" mais, lui, se sent investi d'une importante mission : devenir un grand ! A savoir : apprendre à lire, à écrire et à compter. Bon, comme à la maternelle, il veut toujours emporter des soldats, des petites voitures pour jouer à l'école mais, au moins, il a compris qu'il ne fallait les sortir qu'à la récré !!!

C'est parce que je reçois chaque jour des reproches pour mon silence que je me sens aujourd'hui dans l'obligation de faire des excuses publiques. Si c'est pas malheureux !

Alors, à tous ceux à qui Alex a manqué (n'est ce pas Isabelle ?), je dirai juste qu'il va très bien, qu'il continue à ne pas pousser mais qu'il est déjà un sacré petit mec dans sa tête.

Maman est juste très très occupée par sa nouvelle vie, car, pour ceux et celles qui l'ignoreraient, Jean-Pierre s'est installé avec nous et que ça vous change une vie, moi, je vous le dis.

Alex a donc un super papa, avec qui il fait les 400 coups et je loue encore Jean-Pierre pour l'amour qu'il nous porte à tous. Nous formons une bien drôle de famille mais, qu'est ce qu'on s'aime, qu'est ce qu'on est heureux ! Moi qui ai traversé des crises de manière régulière depuis 13 ans, j'avoue que ce bonheur soudain, quotidien, passionnant et passionné me fait ronronner comme une chatte.

Je reviendrai, c'est promis, donner des nouvelles de ce sacré gamin. Pour l'instant, nous continuons à aménager la maison, les jeux, le monde autour d'Alex. A mettre à sa portée les mêmes possibilités qu'un autre petit garçon de 5 ans. Et encore, Jean-Pierre a mis plus que sa pierre à l'édifice. En plus, la grande commence a avoir sa vie d'adolescente, c'est tous les jours un cyclone qui s'abat sur notre vie.

Bisous à tous et merci de votre patience, de votre suivi. Ne m'en veuillez pas, je suis prise dans un tourbillon, je suis très heureuse et je n'en perds pas une miette !

Je n'avais pas encore osé parler franchement de lui mais ceux qui ont lu le blog avec attention et ceux qui gravitent autour de nous ont quand même saisi le principal : Jean-Pierre, c'est mon amoureux. Au départ le rival d'Alex, il est devenu le futur papa. La nouvelle est tombée très récemment. Jean-Pierre vient vivre avec nous à partir du 25/12/05. Ca, pour un cadeau de Noël, c'est LE cadeau de Noël !!! Alex et Laurine sont ravis. Moi, je piétine d'impatience... Moi aussi, j'ai mon calendrier de l'avent ! Je compte les jours qui me séparent de notre future vie à 4. C'est terriblement excitant.