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Yanis est né en decembre 2007, aprés une grossesse coucher avec contraction et col ouvert à 6 mois+salbu... il né avec 1 mois d'avance.
l'accouchement a été trés rapide 3h30! il est né en siege, et tt cela ss peri hihi!
à peine sortit il avait ce que l'on appelle un stridor ( bruit inspiratoire).
était hypotonique, et désaturait. il a d'abord eté mit sous cloche, comme cela ne s'améliorait pas il a été transféré en réa. là on lui a mit un infanflow puis une cpap, puis le 2eme jour il s'est épuisé a fait un gros malhaise ( arrét cardio/respi) ils l'ont dc intubé. tout ceci du a une laryngomalacie: hypotonie de tte la sphére ORL: chute de la langue en arriere...
devant le tableau clinique de yanis: malformation main, pied, palaie, arthrogrypose, hypotonie générale, EMG montrant une amyotrophie spinale ? IRM atrophie ponto cerebelleuse: au niveau du vernix une atrophie: ds la limite inferieur basse de la norme.
les medecins nous ont dit que yanis ne serait pas capable de vivre seul, et qu'il n'en avait pas pour longtemps.
comme il progressait: aprés l'intubation a commencé à bouger les membres... et qu'il n'avait que trés peu de besoin en ventilation.
ils ont voulu tester la fonction respi, voir si le diaphragme etait atteint.
ils l'ont dc laisser respirer sur sa sonde d'intubation pendant 8 jours.
aucun pb yanis a assuré, jusqu'à un bouchon qui a obstrué sa sonde et a fait de nouveaux un malaise.
aprés plusieurs tentatives d'extubation, le mm pb se posait la laryngomalacie qu'il l'empechait de respirer , il a comm mm tenue une foi encor 48h!
nous parlons avec les doc d'une eventuelle trachéo
mais aussi ils nous proposent un "accompagnement"
nous expliquons notre position. et nous rencontrons le chir pour la trachéo.
et petit yanis fait un gros pied de nez à tt le monde en s'extubant pour ses 2mois!
sans aucun pb, fait qlq desaturation les premiers jours, puis rentre à la maison!!
notre maison se transforme en hopital: O2, aspi, saturation, ballon de ventilation au cas où!, NEDD, et tt le petit matos.
il a de la kiné de mobilisation 15 min tt les jours+ kiné respi qd besoin.
yanis progresse, tiens quelques seconde la tête, bouge de mieux en mieux les bras les jambes, est plus eveillé.
jusqu'à ce qu'il attrape un virus qui se complique et lui bouche le poumon: atelectasie. là retour a l'hopital 15 jrs de réa car il etait epuisé et avait besoin d'etre intubé+15j en pediatrie cardio pneumo.
de nouveaux moment trés difficile, peur encore de le perdre, les medecins qui revienne à la charge avant de l'intubé pour savoir si vraiment on veu continuer...
et là cela m'énerve++ nous le voulons, ce n'est qu'un rhume, yanis est toujours capable de vivre, ce n'est qu'un cap à passer!!
aprés le medecin qui s'occupe de lui est plus compatissant nous écoute bcp et là nous souflons un peu: yanis va mieux il va rentrer, le medecin en questions accelere les choses auprés des autres medecins: Garsche, chir ortho ( car entre temps on lui a diagnostiqué un luxation bilatérale des hanches) ....
yanis est à la maison, le retour a etait difficile car des soins jours et nuits: aspirations+++ désaturations+++
ms cela s'améliore, il dort la nuit dc moi aussi (quoi je me reveille qd mm)
les progrés qu'il avait fait ne sont plus, de nouveau il ne bouge+, puis il essaie de tenir sa tête, il l'a tourne, bouge ses avant bras ,et appuie sur ses pieds.
en juillet nous faisons le bilan a l'hopital raymond pont carré.
alors que nous avions repri espoir, là le verdict tombe suite à une nouvelle IRM pour controler l'évolution cerebral.
son état s'est fortement dégradé.
à la naissance il n'avait qu'une atteinte au niveau du vermix, la c'est tout l'encéphal qui est atteint.
le plus inquitant est que le tronc cerebral est tt fin.
c'est dans cette partie que la fonction cardio/respiratoire est assuré...
Yanis est condamné...
un medecin nous annonce qu'au vue de l'état cerebral il ne dépasera pas ses 1 an...
là c'est de nouveau une descente aux enfers...
à partir de là nous prenons la décisions de consulter les soins palliatifs.
nous souhaitons que la fin de vie de yanis se passe sans souffrance...
aout/septembre: nous partons en vacances enf amilles, ca se passe bien.
13sept: mariage du frere de mon mari, yanis est un peu enrhumé, c'est besoin en aspiration augmente...
ensuite il a de plus en plus besoin d'être aspirer, et commence à avoir besoin d'o2 pendant la kiné respi...
une nuit yanis respire mal, je lui met del'o2 ttes la nuit et veille.
lelendemain je l'emmne à l'hopital...il a besoin d'o2 tt le temps et ds de grande quantité...
son état se déteriore de jour en jour, l'équipe, habituer aux soinspalliatif, fait un travail extraordinaire, malgrés tt ca yanis ne souffre pas...
yanis s'épuise, on lui met une ventilation non invasive...
c'es laborieux pendant 3 jours sa saturation variant entre 60 et 98...
au bout de 4 jours il s'épuise pour de bon.
alors qu'on se relaie auprés de lui depuis 1 semaine( mon mari, ma mére, ma soeur,ma cousine et moi) ma mére m'appelle a 1h00 du mat, yanis ne va pas bien...
j'arrive effectivemment, il a cessé de se battre, la machine pour l'aider, travaille seulle, lui a arrété...
il a 40 de sat, son coeur ralentit.
je comprend tt de suite que ce sont nos derniers instant ensemble...
je demande à le prendre dans mes bras, je l'embrasse, le caresse...
il s'est endormit doucement calmement dans mes bras, sans souffrance à 2h00...
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