Le 6 avril 1999, tu as tout juste deux mois ...

Le médecin m'appelle, non pas pour te souhaiter un bon anniversaire mais pour me dire qu'il a les résultats et que tu es bien atteinte de ce syndrome de Prader Willi....
Je reste zen , j'ai eu le temps depuis un mois et demi que tu es rentrée à la maison de voir qu'il yavait qqchose de pas "normal"...

A la suite d'une visite en avril, tu as maigri et le médecin me suggère de repasser à 8 biberons, un toutes les trois heures... et qu'à la visite prochaine, si tu n'as pas repris de poids, de te ramener au centre néo-natal .... j'aquiesce en me disant que coûte que coûte, il faut que j'arrive à te faire boire....

Tu es parmi nous ...
Tu as commencé la kiné , trois fois par ssemaine, Thérèse te fait ramper, bouger...tu rouspètes, tu préférerais qu'on te laisse tranquille ....

L'alimentation se fait très difficilement, je perce les tétines pour que tu puisses boire le plus possible quand tu es éveillée mais peine perdue, au bout de qq minutes tes forces s'envolent et déja tu dors ......rien à faire, tu as beau tenter d'ouvrir les yeux (que les médecins ont qualifiés "en coucher de soleil") tu n'y arrives pas....

Tu es trop sage, tu ne pleures jamais ...... tu es là sans etre là .....c très difficile........

Le médecin a souhaité qu'on aille faire des examens sanguins pour déterminer le syndrome ; il pense au Prader Willi .... en meme temps, il lui manque un examen qu'il n'a pas fait "echographie rénale" si je me souviens bien !
La prise de sang dure 3/4 heure, il n'arrive pas à te piquer et l'un d'eux suggère de te piquer à la tete, ce que je refuse....on est ds un cnetre néo nat ou non ????

Mon moral est au plus bas...

Coucou la Miss....

Une photo de Clara avec son grand frère qu'elle adore ....

EVENEMENT


NAISSANCE DE LA PLUS MERVEILLEUSE DES PETITES FILLES.....

Un bébé tant attendu .... 2.9 kgs pour 51 cms , des cheveux méchés, de très longs ongles, petite poupée qui dort tout le temps ; au début , la première journée de samedi , on ne s'inquiète pas trop , le dimanche, on s'inquiète en silence et le lundi qd on vient te chercher pour t'emmener au centre néo nat à 40 kms de là .... on s'effrondre....
Très vite, j'ai compris que ça n'était pas normal, mais je suis effondrée....on me l'arrache...

Ensuite chaque visite au centre est très difficile - tu dors tout le temps, tu ne nous vois pas...
Je finis par me persuader que tu n'as rien (propos qui me sont confirmés par un médecin qui me dit que c possible, ...grave erreur de sa part)...

Entre gavage, examen de toutes sortes , je n'en peux plus et je te reprends au bout de quinze jours, persuadés que tout ceci ne sert à rien et que tu seras mieux à la maison....