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lillou27
Mon fils est atteint du syndrome d'ohtahara c'est une épilepsie sévère . il a 4 ans.1/2 .il ne parle pas , ne marche pas mais maintenant ,il sait s'asseoir et commence à se mettre debout tout seul et marche quand on l'aide.
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Maxime un amour de petit garçon
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 POUR DES ENFANTS   28/07/2008
 anniversaire   05/07/2008
  A TROIS MOIS   04/07/2008
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 UN PETIT COUCOU   17/06/2008
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 POUR DES ENFANTS divers...
Lundi 28 Juillet 2008 - 20:37
jE VOUS DEMANDE 5 MINUTES DE VOTRE TEMPS POUR SIGNER UNE PETITION POUR LE BONHEURE D'ENFANTS; pour qu'ils puissent continuer à aller dans le centre où ils font tant de progrés grace à la structure mise à leur disposition. cb[ CAr cette asbl va peut être devoir fermer ses porte faute d'argents.]cb Je soutiens LE CHAT BOTTE
lillou27
le Lundi 28 Juillet 2008 à 20:37

 anniversaire la naissance
Samedi 05 Juillet 2008 - 20:35
Aujourd'hui 5 juillet ça fait 10 mois que Maxime ne fait plus de crises d'épilepsie .


ça se fête ....
lillou27
le Samedi 05 Juillet 2008 à 20:35 | Commentaires (0)

  A TROIS MOIS la naissance
Vendredi 04 Juillet 2008 - 19:52
A trois mois nous avons découvert qu'il était sans ménagement qu'il était atteint du syndrôme d'ohtahara ... nom barbare pour un petit lou... un nom avec lequel nous devons jongler au jours le jours....

*****************************************************
Mais c'est quoi cette maladie...:

le syndrome d'Ohtahara est une forme très rare d'épilepsie du nouveau-né ou du petit nourrisson ayant des caractéristiques cliniques et EEG (suppression burst) particulières se rapprochant de l'encéphalopathie myoclonique précoce.

Dans le premier cas une cause dysplasique peut être retrouvée sur l'IRM qui doit être d'excellente qualité et refaite si besoin au cours de la première année de vie.

Il est de bonne pratique d'éliminer une maladie métabolique, entre autre une hyperglycinémie sans cétose et une oligosaccharidurie qu'on peut retrouver dans la seconde situation.

L'évolution peut se faire vers un autre type d'épilepsie du nourrisson. La prise en charge thérapeutique est affaire de service très spécialisé, voire de service de neurochirurgie de l'épilepsie si une dysplasie corticale est mise en évidence.]b
lillou27
le Vendredi 04 Juillet 2008 à 19:52

 super heureux divers...
Mercredi 02 Juillet 2008 - 09:09
il n'est pas magnifique mon fils :-)
lillou27
le Mercredi 02 Juillet 2008 à 09:09 | Commentaires (0)

 MAXIME la naissance
Mercredi 02 Juillet 2008 - 09:05
Maxime à la ferme....
lillou27
le Mercredi 02 Juillet 2008 à 09:05 | Commentaires (0)

 UN PETIT COUCOU textes
Mardi 17 Juin 2008 - 17:20

Lundi prochain Maxime s'en va 4 jours avec l'école.

Il vont dans une ferme .

je vous raconterais

biz

lilou

lillou27
le Mardi 17 Juin 2008 à 17:20 | Commentaires (0)

 anciennes photos la naissance
Jeudi 12 Juin 2008 - 18:07
lillou27
le Jeudi 12 Juin 2008 à 18:07 | Commentaires (0)

 LE SEIGNEUR: Donne-lui un enfant handicapé. textes
Jeudi 12 Juin 2008 - 17:59
LE SEIGNEUR: Donne-lui un enfant handicapé.

L'ANGE: Pourquoi celle-ci, Seigneur? Elle est tellement joyeuse.

LE SEIGNEUR: Justement. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne sait pas rire? Ce serait trop cruel.

L'ANGE: Mais a-t-elle de la patience?

LE SEIGNEUR: Je ne veux pas qu'elle en ait trop parce qu'elle s'enfoncerait dans un mur de pitié et de désespoir. Quand le choc et le ressentiment passeront, elle le supportera très bien. Je veille sur elle aujourd'hui. Elle a ce sens du moi et d'indépendance si rare, Mais si nécessaire pour une mère. Tu vois, cet enfant que je vais lui donner a son propre monde. Elle doit le faire vivre dans son monde. Elle doit le faire vivre dans son monde à elle et ce n'est pas facile.

L'ANGE: Mais Seigneur, je pense qu'elle ne croit pas en toi.
Le seigneur sourit
Ça ne fait rien, je peux arranger cela. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d'amour propre.

L'Ange soupira.

L'ANGE: Amour-propre, Seigneur. Est-ce une vertu??"

LE SEIGNEUR: Si elle ne peut se séparer de l'enfant à l'occasion, elle ne survivra jamais. Oui, cette femme, je la bénis avec son enfant, moins que parfait. Elle ne le réalise pas mais elle a de quoi à être enviée. Elle ne prendra plus jamais pour acquis un seul mot prononcé. Elle ne considèrera jamais plus un pas de façon ordinaire. Quand son enfant dira "maman" pour la première fois, elle sera témoin d'un miracle et le saura. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant, elle verra ma création comme il est donné à très peu de gens de la voir. Je vais permettre qu'elle voit clairement les choses que je vois: l'ignorance, la cruauté, les préjudices et je vais lui permettre de s'élever au dessus de tous cela. Elle ne sera pas seule. Je serai à ses côtés à toutes les minutes des jours de sa vie parce qu'elle fait mon travail, aussi vrai qu'elle est ici à mes côtés.

L'ANGE: Mais, Seigneur, qui sera son saint patron:
Le seigneur sourit.

LE SEIGNEUR: Un miroir suffira.
lillou27
le Jeudi 12 Juin 2008 à 17:59 | Commentaires (0)

 i LOVE la naissance
Mardi 10 Juin 2008 - 19:55
lillou27
le Mardi 10 Juin 2008 à 19:55

 DORS la naissance
Mardi 10 Juin 2008 - 19:47
lillou27
le Mardi 10 Juin 2008 à 19:47 | Commentaires (0)

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