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Le séjour à l’hôpital n’est pas de tout repos ! C’est le moins que l’on puisse dire…
Trois jours avant notre arrivée nous avons du arrêté le traitement anti reflux de François en vue de sa ph métrie. L’arrêt de ce traitement a eu des conséquences catastrophiques. François a été de plus en plus douloureux et nauséeux ses vomissements se sont multipliés pour devenir sanguinolents. A la fin j’ai enlevé moi-même la sonde de ph métrie afin qu’on lui rende son traitement au plus vite. Il ne fallait pas être Einstein pour comprendre que le reflux de François était énorme !!
Suite à ses vomissements de sang digéré, les médecins ont décidé de faire une gastroscopie afin de voir d’où venait le sang. Cet examen a remplacé celui qui était prévu le vendredi .Au départ l’oed du vendredi a donc été reporté au 18.Mais quand nous avons eu les résultats de la scopie ils ont fait passer l’oed en urgence le lundi. La gastroscopie a révélé une grosse œsophagite , le degré de gravité s’échelonne de A à D, François a une œsophagite de type C.Le sang vient donc de là.
Le séjour s’est donc prolongé…Afin de pouvoir réaliser l’opération dans les meilleures conditions les médecins ont décidé de mettre une voie centrale à François afin de le nourrir et de faire passer ses médicaments .De cette façon on a pu lui retirer sa sonde nasogastrique et ainsi mettre son système digestif au repos.
On a du attendre quelques jours avant la mise en place de la voie centrale et je peux dire sans exagérer que ces jours ont été particulièrement difficiles…François vomissait tout et souffrait beaucoup, a part des suppositoires on ne savait plus rien lui donner. Tout ce qui passait par la sonde ressortait aussitôt. Il a même passé des nuits blanche et souffrait d’un état de manque du a l’absence de ses médicaments qu’il vomissait également.
Ils ont parlé de laisser la voie centrale dix à quinze jours avant l’opération .Nous avons rencontré le chirurgien qui a arrêté la date de l’opération au 25 avril et en mettant une option sur le 23 au cas où une place se libèrerait ce jour là. Et en comptant encore dix jours supplémentaire pour le post opératoire, on peut donc dire que nous sortirons de l’hôpital dans le courrant du mois de mai.
Les jours ont passé depuis la mise en place de la voie centrale et nous avons pu constater des changements très positifs, François est devenu plus serein et plus expressif, il a passé de meilleures nuits et semble avoir progressivement récupéré de la période où il vomissait tant. Il lui a néanmoins fallut un temps d’adaptation a cause de la modification de son traitement anti-épileptique. En effet, tout ses médicaments n’étaient pas transférable par voie intraveineuse….Certains ont donc été remplacé et d’autres supprimés mais d’autres encore sont restés tels que la morphine et le keppra.
Au final, a notre grande surprise, en fin d’après midi le 22, les chirurgiens nous ont annoncé que François serait opérer le lendemain .C’est a dire le mercredi 23 dès 8h. Autre nouveauté, alors qu’a la base on nous annonçait une intervention de deux heures, ils nous ont informé qu’il procèderaient avec une autre technique plus sûre mais plus longue aussi. Il était question de passer une caméra pour guider le chirurgien et ainsi éviter de devoir « ouvrir » ce qui facilite également la période post opératoire. La durée de l’opération devait être d’approximativement 4h.
Le lendemain, réveil dès 6h pour être préparer et lavé avec leur savon spécial qui sent bien moins bon que nos produits habituels ! Papa a pu prendre congé et a dormi près de l’hôpital pour être avec nous au moment de descendre. Nous avons donc attendu ensemble en bas qu’on vienne chercher François pour l’emmener en salle d’op. Maman a pu l’accompagner jusqu'à ce qu’il s’endorme, elle a ensuite rejoint papa et ensemble ils ont attendu des nouvelles. Jusqu'à midi le stress n’a pas été trop trop présents mais dès que les 4h annoncées ont été dépassées il faut avouer que c’est devenu très difficile de rester là a attendre…On a donc commencer a demander aux infirmières de téléphoner pour savoir où ils en étaient…Ils ont répondu que le nissen était fait et qu’ils faisaient la gastrostomie a présent. François est sorti du bloc et a été emmené en salle de réveil où maman l’a rejoint vers 13h30. Il a fallut rester là-bas jusqu'à 17h.
Le matin même les médecins ne pouvaient pas nous dire si oui ou non il irait aux soins intensifs….Mais au vu du bon déroulement de l’opération ils nous ont permis de remonter en chambre…ouf !
Depuis François évolue bien, il est encore douloureux suite à l’opération, ce qui est normal mais ses paramètres sont bons et il ne chauffe pas. Seul léger hic, le matin du deuxième jour on a remarqué qu’il commençait à s’infecter au niveau de la stomie.Un traitement à l’iso-bétadine a été recommander et devrait en venir à bout, on tien ça à l’œil en attendant.
Les jours se suivent et ne se ressemble pas…L’infection a gagné du terrain et on a intensifié le traitement .François ne chauffe toujours pas et les médecins ne semblent pas inquiets.Néanmoins il reste douloureux ce qui m’inquiète quand même un peu.Ceci dit le médecin qui avait suivi François l’an dernier et qui le suit ce week-end m’a dit être agréablement surpris de la façon dont François se remettait de son opération ! Voilà des paroles qui font plaisir a entendre …C’est vrai que quand on y repense, François est un petit miracle a lui tout seul : l’an dernier on en était au point où les médecins ne savaient plus quoi faire et c’était a lui de décider de rester ou non et aujourd’hui …Aujourd’hui, ils ne sont même plus sur que sa maladie soit évolutive !!
Enfin soit, nous mettons beaucoup d’espoir en la réussite de cette opération qui va lui offrir une meilleure qualité de vie et peut-être nous permettre de le reprendre à la maison avec nous…On croise les doigts.
Il n’y a pas de date de sortie prévue et personnellement j’aimerais bien qu’on prenne le temps de remanier le traitement anti-épileptique afin de l’améliorer….On verra si c’est faisable mais cela risque de rallonger le séjour…
Nous sommes là depuis le 2 avril 08.Même si l’hôpital n’est pas la maison, j’aime pouvoir être auprès de François 24h sur 24h…Je me sens a ma place et a nouveau complète.
Cela vient peut-être aussi du fait que notre François deviendra grand frère en octobre…
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